近況 Recent Status
長らく更新出来ていなかったので久しぶりの更新です。 Ayuki 9歳（小学4年生） Hikari 8歳 (小学2年生) 仕事の夏休みを利用して2人の子どもを連れて遊園地へ行って来ました。 Ayukiは少しふらつきあるもの […]
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ayublo
～水頭症と中隔視神経形成異常症(ドモルシア症候群)を持って生まれたAyuki(歩基)の成長を中心に記すブログ～ Ayuki's life with Hydrocephalus and Septo Optic Dysplasia
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母の月命日 Monthly anniversary of my mother’s death
母の命日が2020/4/23なので、昨日は2回目の月命日。 今月6/7に四十九日法要を行った際に、命日の際には死者を思い出して悼むと言う習慣を、浄土真宗の僧侶の方の説明で聞きました。 最初の月命日では何も出来てなかったの […]
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トイレ習慣 Toilet routine
Ayuki（4歳半）、Hikari（3歳）とも、最近、トイレでおしっこが出来るように成長してきました！ Ayukiは、3歳位からうんちをした後は「うんちしたよ」と教えてくれていましたが、おしっこした後はあま […]
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シャント延長手術 Surgery to extend the V-P shunt
上２枚：手術の次の日 下１枚：退院直前 生まれた次の日にV-Pシャント手術を行って以来、詰まったりすることなく今まで来ました。 成長するにつれて長さが足りなくなってきて、今回シャント延長手術を行いました（腹 […]
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次回のV-Pシャント交換手術 Next surgery to replace the current V-P shunt with a new one
生まれた次の日(2015/11/12)に手術で入れたV-Pシャントの長さがそろそろ足りなくなってきたということで、入れ替え手術をGW期間に行う予定となりました。入院は1週間程度の予定。 生まれた当時の手術で […]
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喘息入院 Hospital due to asthma
Ayuki had to stay in a hospital due to severe asthma for 5 days in December at the end of 2019, which was 3rd […]
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Pool by Hikari
https://photos.google.com/share/AF1QipOVoGcqBdmJNjEs9755PVkTG6xuZ3PjT-RLBeXsVKBo3ThgR86imzAolqXdH8eYmw/photo/A […]
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近所のプールへ Pool in neiborhood
Ayuki 4歳2ヶ月 Hikari 2歳6ヶ月 先週末は近所の市営プールへ。 二人ともアームヘルパーをつけて、幼児用プールをそろそろ進んだり、大人用の深いプールも怖がらずにプカプカしたり。 体のリハビリだったり、体力つ […]
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セカンドオピニオン(２回目) Second opinion 2nd time
2019/7/2にayukiのセカンドオピニオンを受けに大阪母子医療センターの岡本伸彦先生の所へ行きました。 診断としては今までと大きな違いは無かったものの、ドモルシア症候群には該当しないので […]
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