Ayuki(歩基)の紹介 〜水頭症、中隔視神経形成異常(ドモルシア症候群)〜

重度の水頭症と中隔視神経形成異常症(ドモルシア症候群)を持って産まれて来た長男「Ayuki(歩基)」の成長日記です

水頭症や中隔視神経形成異常症(ドモルシア症候群)の子供の成長についてネット上でもあまり情報が見つからないので、成長記録としてのブログも兼ねて、似たような障害の子供の参考にもなればと思っています。

「Ayuki(歩基)について」
2015年11月11日生まれ。予定日より３週間早い帝王切開での誕生(2670g)でした。

妊娠５か月目で水頭症(この段階では脳室拡大の診断)が見つかり、生まれるまでの精密検査で透明中隔欠損と小脳癒合があることもわかり、更に中隔視神経形成異常症(視神経の異常)[ドモルシア症候群、SOD]の疑いもありということでした。

多くの心配を抱えての妊娠期間、出産でしたが、無事に生まれて来てくれました。

生まれた次の日には、脳室から腹腔に余分な水を逃がすためのシャント手術を行いました。

その後、約１か月半、NICU、GCUを経て、年末にようやく我が家へ仲間入りしました。

体は少し小さめで頭は大きめだけど、元気にすくすく育ってくれてます

 

My son, Ayuki was born on November 11th 2015.

A disease called “Hydrocephalus” was found when he was in his mother’s body about 4 month before he was born.

He got a surgery to incorporate V-P shunt as a remedy the next day of his birth.

His physical growth is quite slow (He is not able to crawl or stand up, but only sit down) and our doctor wonders if it is because of another disease called “Septo Optic Dysplasia(De Morsier)”.

 

1歳10ヶ月

ハイハイや立ち上がることができず、お座りまでで、特に運動発達に遅延が見られているようです。

水頭症だけでなく、以前から懸念のあった中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）が運動発達に繋がっている可能性があるかも、と医者からは言われています。

現在、身体障害者手帳の申請を進めています（役所から認定されるかは現時点では不明ですが）。

体調を崩すことも多いので、引き続き、見守っていく必要がありそうです。

 

2歳8ヶ月

体重10kg強。

言語能力的には、2歳数ヶ月目から、いわゆる語彙爆発で、自分で欲しい物、やりたい事、嫌な事などの意思を言葉に出来るようになって短い会話が成り立つ状況で日々成長しています。周りと比較しても、少し遅いかなと感じる程度です。1歳半から加配で行っている、保育所での生活のお陰もだいぶあるように感じます。関西弁がちょこちょこ出ます。英語は自分が何かと良く吹き込んでるけどあんまり出ません💦 つまり父親の影響はあまり無いか…

運動能力的には、中々発達が見えずらく、通常はお座りで、移動は変わらずシャフリングで、ハイハイは難しく、うつ伏せからお座りになる時も、だいぶ力を使う感じです。全体的に筋力が弱いようで、噛む力も弱めのようです（それでも、Hikariをたまに噛んで血が出るほどの力はありますが😣…）

身体的には、持ち上げた時にズッシリとしてきた感じで、胴回りが太くなっているのと、体幹が発達しているのを感じます。

 

My son, Ayuki was born on November 11th 2015.

A disease called “Hydrocephalus” was found when he was in his mother’s body about 4 month before he was born.

He got a surgery to incorporate V-P shunt as a remedy the next day of his birth.

His physical growth is quite slow (He is not able to crawl or stand up, but only sit down) and our doctor wonders if it is because of another disease called “Septo Optic Dysplasia(De Morsier)”.

 

3歳4ヶ月以降は別ページ(左記)にて⭐︎